Creazione di un “Punto Malattie Neurodegenerative Rare”, che verrà sviluppato con l’utilizzo di un sistema informatizzato (con “in rete” i Centri neurologici) per la raccolta e gestione dei dati di tali patologie.
La raccolta dei dati sulle malattie rare aiuterà a migliorare il care delle demenze rare creando un modello applicabile ed estendibile a diverse forme di malattie e, migliorare tutta la rete di Health Care.

Descrizione attività 

• Interventi e misure di politica sanitaria e sociosanitaria: aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con patologie neurodegenerative rare e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e coinvolgimento, sull’approccio a questo tipo di patologie. Conseguire, attraverso la creazione del servizio informatico, una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie, adeguando le cure e, di contro, la qualità della vita dei pazienti e l’ottimizzazione dei costi dei Servizi Sanitari Nazionali;
• Creazione di una rete integrata per le malattie neurodegenerative rare e realizzazione della gestione integrata: promuovere iniziative mirate alla formazione del personale sanitario (e non) a sviluppare modelli di prevenzione, di diagnosi tempestiva per le malattie neurodegenerative.
• Implementazione di strategie e interventi per l'appropriatezza delle cure: la condivisione delle esperienze attraverso questo Servizio Sanitario, potrà migliorare la capacità del Servizio Sanitario Nazionale Albanese nell'erogare e monitorare i costi dei servizi collaterali, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle prestazioni erogate.