Lunedì 19 luglio dalle 11 alle 13:30 si tiene 'Malattie rare. Focus Campania/Puglia/Sicilia', webinar organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Regione Puglia.

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in Europa è fissata in 5 casi su 10 mila persone.
Il numero di patologie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7 e le 8 mila, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica.

In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10 mila abitanti, con un’incidenza di circa 19 mila nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono. 

Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica tra cui le malformazioni congenite rappresentano il 45% e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari il 20%.

Per i pazienti in età adulta, invece, sono più frequenti le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e quelle del sangue e degli organi ematopoietici (18%).

In Italia, l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti dal ticket. Alcune regioni italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori rispetto a quelle previste dai decreti del 2001 e del 2017. 
Ma ancora oggi il ritardo diagnostico (pari ad esempio a 6,5 anni secondo il registro Lombardo) evidenzia snodi chiave su cui confrontarsi e agire.

A distanza oramai di qualche anno dall’inserimento nei protocolli delle nuove terapie per queste malattie rare, emerge la necessità di un confronto tra regioni virtuose che possa approfondire come l’organizzazione dei percorsi di cura si sia adeguata a questi nuovi scenari prodotti dall’innovazione, evidenziare quali sono le criticità, per poter impostare in modo migliore la programmazione delle risorse future.

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