La Puglia unisce le forze in vista del Rare disease day 2023 del prossimo 28 febbraio. La Giornata mondiale delle malattie rare è ormai un appuntamento fisso per la sensibilizzazione sul tema, che quest'anno passa da quattro eventi in cui i protagonisti saranno le persone che soffrono di queste patologie. 

Si comincia il 20 febbraio con la presentazione della nuova campagna di comunicazione di Uniamo, la federazione nazionale delle malattie rare. L'associazione lancerà l'iniziativa "Uniamo le forze" alle ore 11 nella Sala consiliare del Comune di Bari.

La Federazione torna così a Bari dopo la partecipazione al Congresso internazionale "Ritorno al futuro" dello scorso 24 giugno, rafforzando il legame col capoluogo pugliese, scelto insieme ad altre cinque città (Roma, Pescara, Napoli, Firenze e Genova) per raccontare le storie di chi ha una patologia rara.

Giovedì 23 febbraio l'Ircss Istituto tumori "Giovanni Paolo II" di Bari ospiterà il convegno "Tumori rari: sfide ed opportunità", organizzato insieme all'Associazione Bottega del Sorriso e alla Fondazione per la ricerca farmacologica "Gianni Benzi". Sarà un momento di confronto per medici e ricercatori, pazienti e i loro famigliari, istituzioni e aziende, per sottolineare l'importanza della cooperazione.

La Giornata mondiale delle malattie rare sarà anche l'occasione per presentare gli aggiornamenti sui percorsi di presa in carico dell'Irccs Eugenio Medea di Brindisi, riconosciuto Presidio della rete nazionale (Pnr) delle malattie rare, nonché nodo della Rete delle malattie rare pugliese. La presentazione avverrà nel corso di una conferenza stampa fissata per martedì 28 febbraio alle ore 11 nell'Aula conferenze del plesso brindisino.

Il 3 marzo Kartagener Onlus e l'Associazione malattie rare dell'alta Murgia (AMaRAM) terranno un'incontro alle ore 16 nella libreria "Centro in" di Bari, in via Principe Amedeo, 397, dal tema "Affettività, amore e sessualità", per rompere ogni tabù su sesso, malattie rare e disabilità.

Consulta i programmi degli eventi e scopri come partecipare sul sito della Rete pugliese della malattie rare.