Lunedì 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. In Puglia si celebra con un webinar dal titolo “La rete territoriale incontra la scienza. Malattie rare: il valore della Microrete”.

In Puglia vi sono circa 25mila persone con malattia rara o ultrarara. La presa in carica segue il principio del collegamento funzionale tra la Macrorete dei Centri esperti di malattie rare e la Microrete dell’assistenza territoriale. È su questa che l’evento vuole porre l’accento, sulla complessità dell’assistenza improntata alla qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

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