Martedì 23 febbraio 2021, in occasione della Giornata internazionale dedicata alle malattie rare, si tiene in diretta streaming “Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19”.
Un’occasione di aggiornamento per la comunità di persone e professionisti che si occupano di patologie rare, in un periodo in cui la Giornata assume una connotazione ancora più significativa. 

Con l’emergenza Covid-19 e il distanziamento sociale da rispettare, infatti, l’impegno del Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato quello di allestire modelli per accorciare le distanze con le persone e le famiglie.
Tra le novità ci sono il portale della Rete delle malattie rare, i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) destinati alle persone con SLA e CIDP, la piattaforma Hcasa per i servizi di telemedicina e soluzioni di integrazione col Sistema Informativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP) a favore dell’assistenza sul territorio, i protocolli di somministrazione delle terapie enzimatiche sostitutive domiciliari, i modelli assistenziali di integrazione tra la rete degli ospedali e i domicili.

È possibile seguire l’evento in diretta, a partire dalle 9.00, sulla piattaforma dedicata.

Tra i relatori, il direttore dell’Agenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice della Rete malattie rare in Puglia, ed esperti del settore come Paola Facchin, Mattia Gentile, Angela Mastronuzzi, Maurizio Scarpa, Angelo Quattrini, Giuseppe Gigli, Delio Gagliardi, Letizia Mazzini, Giancarlo Logroscino, Monica Mazzucato.

Il coordinamento delle sessioni è affidato a Ettore Attolini, Domenica Taruscio, Carlo Sabbà, Loreto Gesualdo, Massimo Carella e Antonio Trabacca.

Apre i lavori il direttore del Dipartimento regionale della Salute, Vito Montanaro, la chiusura sulla governance delle persone con malattia rara è a cura del presidente della Regione Michele Emiliano, dell’assessore alla salute Pierluigi Lopalco e di Riccarda Scaringella, presidente della Rete AMaRe Puglia.