In Puglia per la cura delle malattie rare sarà rafforzata l'organizzazione incentrata sul percorso degli ammalati, invece che sui singoli ospedali/servizi.

Infatti è stato recepito l’accordo Stato Regione che allinea e consolida su tutto il territorio nazionale una  nuova organizzazione.

Con il secondo Piano Nazionale delle malattie rare e con il documento di riordino della rete nazionale malattie rare, in attuazione della Legge 175/2021, si definisce la connessione funzionale tra i nodi dell'assistenza pubblica che intercettano i malati rari nel loro percorso, dagli ospedali fino al domicilio.

Grazie al Sistema Informativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP), oggi è possibile dire che sono colpiti oltre 29.000 bambini e persone affette da patologie rare in Puglia , di cui 51% femmine e 49% maschi.

Del numero totale di ammalati, circa 5.833 sotto i 15 anni.

In aumento la percentuale di giovani adulti, grazie alle migliori cure nella fascia pediatrica, ma anche persone anziane sempre meglio diagnosticate nella specificità dell'entità nosologica che le colpisce.

L'investimento statale che stanzia risorse dedicate nello specifico alle malattie rare, consentirà alle regioni italiane e alla Puglia, in particolare, di portare a termine l'organizzazione avviata nel 2017 con la nascita dei centri territoriali malattie rare (CTMR), uno per ciascuna ASL, che, anche nel rispetto del DM 77, consentirà di attuare per gli assistiti più complessi (circa un migliaio, di cui 250  bambini in tutta la regione) un'assistenza domiciliare più competente.

Per questo, e con l'obiettivo di sviluppare competenza nei territori il Coordinamento Malattie Rare di AReSS Puglia insieme ai 6 CTMR hanno sviluppato e avviato  una serie di 18 eventi formativi. Sono già partite le ASL di Brindisi e di Bari.

"Le delibere approvate – spiega l’assessore alla Sanità Rocco Palese - sanciscono e rafforzano la rete pugliese malattie rare con l'obiettivo di migliorare in un futuro ormai prossimo la percezione delle persone ammalate e delle loro famiglie nel supporto concreto alla cura da parte del Sistema Sanitario regionale pugliese"..

“La Puglia – conferma il direttore del dipartimento Salute, Vito Montanaro - pur affrontando nell'ambito delle malattie rare problemi di sanità pubblica trasversali legati alla carenza di personale negli ospedali e, nei territori, di professionisti dedicati all'assistenza domiciliare, conferma la propria organizzazione dei centri malattie rare che superano il confine del rispettivo ospedale e sono costituiti da Unità Operative di ospedali che possono essere lontani, ma sono collegati funzionalmente in rete. Una organizzazione che la Puglia si era data in assoluto anticipo a partire dal 2017”.