Nella giornata odierna il presidente della Regione Puglia ha promulgato nuove leggi regionali in materia sanitaria. I testi delle leggi promulgate sono stati inviati al Bollettino Regionale per la pubblicazione.     

La L.R. 18, “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”, istituisce l'obbligo della prescrizione di test genetico (salvo espressa rinuncia della persona interessata o di chi ne abbia la facoltà legale) per individuare eventuali mutazioni dei geni SODI, PUS, C90RFeTDP43, ovvero di ulteriori geni individuati nel corso degli anni successivi e sulla base di nuove e ulteriori innovazioni scientifiche e tecnologiche. Si provvede a diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica. La CGSLA sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nei rispetto delle linee guida nazionali e internazionali.           

La L.R. 21, “Istituzione del Centro regionale di riabilitazione pubblica ospedaliera di Ceglie Messapica (CRRiPOCeM)”, istituisce una struttura di proprietà e gestione interamente pubblica che rientra nell'organizzazione funzionale dell'Asl Brindisi,  corredata da tutte le unità operative, relativi day hospital e per tutti i livelli, regimi e fasi delle attività riabilitative. Al CRRiPOCeM è assicurata la priorità nell’assegnazione, al pari di altre strutture interamente pubbliche, sino alla copertura di tutti gli spazi disponibili e idonei.

Il funzionamento del CRRiPOCeM è improntato all’eccellenza riabilitativa e alla tenuta in carico del paziente per l’intero percorso riabilitativo, stabilito sulla base della normativa, delle linee guida e relative prescrizioni cliniche di carattere soggettivo, anche utilizzando tecnologie di tele-monitoraggio, tele-medicina, robotica, intelligenza artificiale, ovvero tecnologie aventi lo stesso obiettivo.     Il passaggio alla gestione interamente pubblica del CRRiPOCeM avviene alla scadenza di contratti di gestione attualmente in corso o in regime di proroga. Entro e non oltre 30 giorni dall’entrata in vigore della legge, la Regione provvede alla rimodulazione e relativa assegnazione dei posti letto prevista e con le regole di priorità previste.
 

La L.R. 22, Modifica alla legge regionale 16 febbraio 2024, n. 1 (Programma di eliminazione del carcinoma del collo dell’utero e delle altre patologie HPV-correlate) e misure per l’aumento della copertura della vaccinazione anti Papilloma virus umano (HPV) e misure per la prevenzione delle infezioni da Virus respiratorio sinciziale nel neonato (VRS – bronchiolite)”, prevede un aggiornamento dei protocolli di prevenzione contro Papilloma virus umano e Virus respiratorio sinciziale nel neonato.

Circa la prima patologia, l’iscrizione ai percorsi d’istruzione previsti nella fascia di età 11-25 anni, compreso quello universitario, è subordinata (salvo formale rifiuto di chi esercita la responsabilità genitoriale oppure, dei soggetti interessati che hanno raggiunto la maggiore età) alla presentazione di documentazione, già in possesso degli interessati, in grado di certificare l’avvenuta vaccinazione anti-HPV, oppure un certificato rilasciato dai centri vaccinali delle Aziende sanitarie locali (ASL) di riferimento, attestante la somministrazione, l’avvio del programma di somministrazione oppure il rifiuto alla somministrazione del vaccino. I dati raccolti rientrano nella gamma dei dati sensibili in materia di salute e per questo sono protetti con le garanzie e le tutele previste dalla legge.

Per la seconda patologia, viene autorizzata la somministrazione degli anticorpi monoclonali umani approvati dalle autorità regolatorie. La somministrazione è effettuata in ambito ospedaliero, prima delle dimissioni dal reparto di maternità, per tutti i bambini nati nel periodo epidemico ottobre-marzo oppure a cura dei servizi territoriali (possibilmente nel mese di ottobre e comunque prima della conclusione del periodo epidemico) per i bambini nati nel periodo aprile-settembre. Le modalità di somministrazione, i dosaggi e la periodicità, sono quelli stabiliti dai documenti approvati dalle autorità di regolazione e dalle linee guida più aggiornate.